今天（17日）是第36个“宇宙血友病日”，主题是“意识出血性疾病，积极防卫和治愈”，方针是唤起公共关于血友病的正确分解。

血友病患者需要注释什么？了解“玻璃东说念主”的宇宙→

最初咱们来了解什么是血友病。 血友病，是一种遗传性出血性疾病，它包括血友病甲、血友病乙两种类型。过去东说念主的血液中有一系列的凝血因子，在发生血管毁伤时，这些凝血因子通过级联瀑布形势激活，造成止血血栓，使毁伤部位血液凝固确认止血作用。但血友病患者血液中枯竭必需的凝血因子，因此，一个小小的伤口，就有可能导致血流不啻。

血友病是一种高致残出血性疾病

在国度初版《凄凉病目次》中，血友病就有收录。这亦然一种高致残的出血性疾病。

本年31岁的王先生是一位血友病患者，在他一岁时，父母发现他注射后的创口出血不啻，从而经过进一步会诊确诊血友病。跟着年齿的增长，他的要道等部位运行发生反复出血。

中国医学科学院血液病病院血栓止血诊疗中心主任医生 薛峰：这个患者的临床推崇是属于一个比拟典型的血友病，主要推崇为自觉性要道或者肌肉出血。反复的要道肌肉出血就会导致它骨要道病变，比如说要道的乖张，是以咱们看到他走路的步态可能会有一些独特。

血友病出血可能是因外伤 也可能是自觉性

血友病最主要的临床推崇即是出血，包括皮肤、要道、肌肉以及颈部和喉部的出血。

这种出血除了外伤引起除外，也可能是“狼狈其妙”的自觉性出血，他们的形体如同玻璃般“易碎”，因此被称为“玻璃东说念主”。

中国医学科学院血液病病院血栓止血诊疗中心主任医生 薛峰：血友病患者的出血它是不错发生在职何部位的，比拟严重的，比如脑出血或者咽后壁的出血，因为这两个部位的出血，出血量不大，但可能会危及人命。

为什么血友病患者大多半皆是男性？

血友病发病频频和性别有着很大的关联。不绝情况下临床上见到的血友病患者大多半皆是男性。这又是为什么呢？

医务东说念主员先容，血友病的遗传频频和性别有着很大的关联，不绝是男性发病，女性则有可能是血友病的基因的佩戴者。

中国医学科学院血液病病院血栓止血诊疗中心主任 杨仁池：血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传。咱们的性别是由所谓的性染色体决定，咱们男性是一条X一条Y，女性是两条X染色体。即是说若是是两条X染色体，其中有一条它是过去的，另外一条尽管它是佩戴致病基因，那么这个女性她也不发病，仅仅一个佩戴者。而咱们男性只好一条X染色体，是以他确定即是一个病东说念主，这亦然为什么咱们在临床上头或者在履行生涯中，血友病患者绝大多半皆是男性的原因。

血友病患者在生涯中需要注释些什么？

那么，血友病患者在生涯中有哪些注释事项？

医务东说念主员指示，血友病患者早期抓续性的措施治愈很热切，儿童技艺是治愈的黄金技艺，不错寂静血友病的症状。

同期，要幸免阿司匹林等具有出血倾向的药物，幸免使用抗凝药物。幸免磕碰外伤，作念好防护，一朝出现出血、淤青等症状，应坐窝治愈。出现难熬淤青，立即用冰袋冷敷科罚。

血友病患者不错过去成婚生养吗？

由于血友病和遗传联系，那么血友病的患者不错过去成婚生养吗？医务东说念主员提议，血友病患者备孕前，应到病院进行专科的基因检测。

中国医学科学院血液病病院血栓止血诊疗中心主任 杨仁池：产前会诊或者佩戴者检测这种目的如实能够幸免或者说至少减少带致病基因的胎儿的出身。然则血友病患者约略有三分之一，致使有的学者说有50%的可能莫得家眷遗传史，也即是说咱们通过优生优育念念悉数根绝莫得可能性，然则可能裁汰它的发生。

另外即是关于咱们无论是叫女性血友病患者或者说是女性血友病佩戴者，她们在出产的经过中，因为凝血水平低，她们过去出产，或者说是剖宫产的时分会比过去东说念主出血要多得多的可能性。是以这个时分咱们也条件或者提议这些血友病患者或者血友病的佩戴者去到有警告的血友病中心，在多学科团队的匡助下、监管下，能够让她去顺利的出产，减少出血的发生。